So svojou kožou
O ľuďoch s telesným znevýhodnením hovorí väčšina ako „o nich“. Silná deliaca čiara, ktorú dali medzi kategórie „my“ a „oni“, ich presviedča o existencii dvoch rozdielnych svetov, medzi ktorými sa tak ľahko neprestupuje. Pokiaľ niekto nezíska paralympijskú medailu, o menšine ľudí na vozíku veľmi nepočuť. Komu by vôbec prišlo na um o nej premýšľať?
Lekárske pochybenie
Ani moji rodičia si nikdy nemysleli, že ich dcéra prestane chodiť. Pred mojím narodením dostavali dom so schodmi a malou kúpeľňou. O rok na to som bola vinou nezodpovednej lekárky zaočkovaná v čase choroby a súčasne mi podala silný streptomycín, vedený na zozname zakázaných liekov, ktorý sa navyše nesmel dávať deťom. Za svoj čin nebola nikdy potrestaná a ja zase nikdy odškodnená. Aj keď pochybenie tohto typu sa podľa lekárskych vyjadrení prežiť nedá, žijem a som. Na vozíku.
Mám 39 rokov a vo všetkých bežných činnostiach som odkázaná na osobnú asistenciu. Keďže svoje telo neposuniem ani o centimeter, potrebujem pomoc pri presune na toaletu i pri otáčaní sa v noci na druhú stranu. Asistenciu musím mať nablízku prakticky 24 hodín denne. Hoci o mojom fyzickom stave sa nehovorí inak ako o „ťažkom“, sama som ho takto nikdy nevnímala. Stále veľa cestujem, študujem a milujem. Zmysluplný život je pre mňa jedinou možnou formou žitia – nič viac, nič menej.
Asistenciu si hľadám sama
Tri roky po skončení prvej vysokej školy som sa rozhodla osamostatniť a presťahovať z dediny v okrese Trebišov do Prahy. Pre niekoho bláznovstvo, pre niekoho odvaha, pre mňa samozrejmosť. Počas dvanástich rokov som si vybudovala vlastný systém zabezpečovania osobnej asistencie, ktorý sa stal zároveň mojím neplateným povolaním.
Neexistuje agentúra, ktorá by mi pomáhala pri zaistení osobných asistentiek a asistentov. Hľadám si ich sama na 24 hodín denne 365 dní v roku bez ohľadu na nedele či sviatky. Ich koordináciu musím zvládať v akúkoľvek hodinu či deň pracovného voľna. Moja závislosť od asistenčnej pomoci je však absolútna a jej nedostatok či výpadok znamená nielen koniec alebo narušenie mojich aktivít a povinností, ale aj ohrozenie môjho prežitia.
Nikdy som nedostala návod, ako riadiť tím desiatok ľudí, ako rozbehnúť kampaň na ich nájdenie, ako si s nimi dohadovať schôdzky, viesť pohovory, zaúčať ich do asistentskej práce a filozofie. Neabsolvovala som psychologické sedenia na tému, ako vychádzať s množstvom rôznorodých osôb vo svojom najosobnejšom súkromí a zvládať stresové situácie, keď niekto nepríde či mešká.
Nik ma neučil, ako si udržať ľudí, keď nemám priznaný najvyšší počet hodín osobnej asistencie a ich finančné ohodnotenie je nízke. Mojou jedinou odmenou za psychicky a intelektuálne náročnú prácu odvádzanú na maximum nie je plat, len pocit víťazstva z toho, že aj dnešný deň som zvládla asistenčne zabezpečiť, skoordinovať a prežiť.
Čo bude neskôr?
Často premýšľam nad tým, čo so mnou bude, keď to všetko po trinástich rokoch dennodennej práce už nebudem zvládať. Nik to za mňa neurobí, no v očiach ľudí som predsa aj tak „nikdy nič nerobila“, takže z logiky veci niet koho kým nahrádzať…
Tajne dúfam, že raz Slovensko naplno prijme švédsky model osobnej asistencie a ustanoví ju za zamestnanie porovnateľné s ostatnými. Zníži tým nezamestnanosť a zároveň i fluktuáciu asistujúcich osôb, ktoré teraz prácu so mnou musia vymeniť za „skutočné“ zamestnanie.
Zatiaľ žijem, ako najlepšie viem. Vozík je môj priateľ a nikdy mi neprišlo na um byť preň nešťastná, hoci ľudia sa ma na to často pýtajú. „Trpím, keď mi ublíži niekto blízky. Ale pre vozík?“ čudujem sa.
Nevšimla som si žiaden rozdiel medzi mnou a tzv. chodiacimi okrem toho, že ich kroky absolvujem kolesami vozíka, ktorý poháňa motor. Skrátka, chodím inak. A človeku, ktorý „chodí inak“, nevytvára spoločnosť pre tento pohyb a existenciu podmienky.
V tom je i pointa celého rozdielu medzi nimi a mnou. A tiež nešťastia, ktoré nie je v tom, že som na vozíku, ale v tom, že s mojím vozíkom sa ako s rovnocennou alternatívou pohybu a existencie nepočíta. Ako inak by napríklad bolo možné stále budovať bariérové stavby?
Zjednodušený pohľad
Nie, nechýba mi lyžovanie, jazda na motorke či skákanie z mostíka do vody. Určite mi však chýba odstránenie schodov do električky, kina či obchodu. Nedostatok druhého ma trápi viac ako to prvé, aj keď všeobecný predpoklad spoločnosti býva opačný. Zvyknem sa preto pýtať ľudí, či ich trápi, ak nikdy necestovali, nehovoria cudzím jazykom alebo neskúsili maľovať, no nemávajú pocit, že by tým v živote o niečo prišli. Vlastne im to do chvíle, kým prišla táto otázka, ani nenapadlo.
Ani ja sa netrápim tým, čo nedokážem. Mám predsa mnoho iných daností. A zjednodušený pohľad na moju osobnosť len skrz pár kovových rúrok so sedadlom môže viesť k značne povrchným záverom. Svedčia o ňom otázky, ktoré mi zvyknú klásť.
„Áno, môžem mať partnera,“ odpovedám a pre istotu dodávam: „Alebo partnerku.“ Nie, nie som asexuálna. A deti? „Čo to má s tým spoločné?“ uvažujem v duchu a vysvetľujem, že nemám postihnuté pohlavné ústrojenstvo, no pohybové centrum v malom mozgu – napokon preto nechodím.
Mýtom je aj predstava, že neviem, čo s časom. Pritom len použitie toalety mi za pomoci jednej asistujúcej osoby trvá 30–40 minút. Na rozdiel od mužov na vozíku si musím presadnúť na toaletnú misu pri každej potrebe. V prípade menštruácie, ktorú u mňa pre stereotypy a tabu väčšina ani nepredpokladá, sa pobyt na toalete ešte predĺži. Skrátiť ho možno dvojitou asistenciou, ktorej nevyhnutnosť náš sociálny systém odmieta uznať.
Obliekanie, najmä v zime, býva rovnako náročné. Svoj pobyt vonku však nehodlám riadiť podľa kvapiek dažďa či snehových vločiek. Som slobodný tvor a urobím všetko pre to, aby som ním zostala.
Na vine nie je vozík
A čo s tým všetkým možno robiť? Namiesto otázok o deťoch skôr sa zaujímať, či máme prístupné budovy, v ktorých niekto ako ja (a nielen s dieťaťom) môže vôbec žiť. Dostanem sa do vášho najbližšieho obchodu či úradu? A viete, že keby ste zostali na vozíku, váš príjem sčítajú s príjmom manžela či manželky? Ak suma presiahne istý limit, nemáte nárok na asistenciu.
Na vine však nebude vozík, ale podmienky, ktoré nám všetkým nastavil štát. Nie sme v oddelených svetoch, máme ho len jeden. A aký ho vytvárame, v takom budeme musieť aj spoločne žiť.